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第十六章 好好过（第4页）

“好好活着啊。”

陆微别道，“要是幸运的话，患者十几岁的时候才失去行走能力、能活到四十几岁的也是有的。

你想想看，三四十年的时间，可以做很多事情的。

你们可以出去旅游，带个小推车，他要是能走呢，就走一走，走不动了，就推一推；他还可以去学画画，去看电影，他可以看很多的书，如果很久以后他拿不动书了，他还可以听书。

他有很长很长的时间，可以吃各种美食，他可以跟你聊天，慢慢长大，从你羽翼下的孩子变成和你并肩作战的朋友。

人生有很多很多的事情可以做，他会获得幸福的。”

“可是……他永远不会得到最完美的幸福了。”

何淑落泪。

“我倒是觉得，这世界上没有完美的幸福。”

陆微别给何淑递了张纸巾，“每个人，多多少少都有些遗憾吧，生活是苦中作乐，不是蜜罐里取糖。

难过的时候，你就想想霍金。

霍金你知道吧？就是那个特有名的物理学家，21岁的时候被确诊为als，就是渐冻症，浑身上下的骨骼肌渐渐不能用了，后来连话都说不出来，只能靠只能轮椅生活、和外界交流。

可他仍然有很多物理学理论流传于世，也参加了很多社会活动，一直活到了76岁。

他还客串了之前很火的那个美剧，生活大爆炸呢。”

何淑抬头看向陆微别。

“所以你看，再艰难的人生都有它的乐趣的。

生活给你关上了一扇窗，你守着那扇窗子唉声叹气也不会有用的，不如去旁边凿个门出来。”

陆微别道，“你得先调整好自己的心态，你是孩子的榜样，他会看着你，学习如何生活的。”

何淑点了点头，想了想又道，“你怎么知道这么多？”

“什么这么多？”

陆微别问。

“就是这些病啊，我听都没听过。”

何淑解释道。

“啊，我之前没跟你说过吗？我是遗传咨询师，对这些基因突变造成的疾病都有点儿了解。”

陆微别道，突然，她想起来前两天朋友圈里看到的临床试验招募信息，忙又问道，“对了，这孩子确诊dmd的时候，做了基因检测没有？”

“做过的。”

何淑不明就以，直觉点头。

“你还记不记得他是什么类型的突变？”

陆微别问。

“说是什么无义突变。”

何淑答道。

“无义突变？”

陆微别眼睛亮了亮，“你家孩子多大了？”

“快六岁了，怎么了？”

何淑问道。

“之前你们的大夫有没有跟你们提过临床试验的事儿？”

陆微别问。

何淑的眼睛暗了暗，“没有，可能是我丈夫他态度不太好吧。”