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对面,是仍旧天真烂漫的女儿,妻子在陪着做游戏。
本该是尽享亲子时光的幸福场面,可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。
“那个我今天看新闻了”
妻子的声音有些轻,不注意的话,很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。
“新闻说了什么?”
石磊却从来都是一个心细如丝的人,他回问道。
“我听说,国家批准的新药上市了,也许国内也会有药了”
“新药??还是?”
“听说都有,二代药都通过审批了。”
随着说话声,妻子变得有些激动起来,餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了,停下来不敢动作,生怕是在说自己。
“默默,你去那边玩,爸爸跟妈妈说一点事儿。”
伸手摸摸女儿的额头,石磊低下头,温言细语的哄着女儿说道。
“好!”
默默一直以来都是一个很乖巧的孩子,听了爸爸的话,跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。
这边,石磊才专心跟妻子说起事情来。
越说妻子越激动,眼眶也越红。
心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里,心下这才有些明了,为何今日的妻子这般的憔悴。
他们原本是有一个万般幸福的家庭的。
两人从学生时代就开始恋爱,毕业以后火速结婚,诞下一女默默。
结婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事业有成,说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。
一切都不幸都来得太突然,他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来,为孩子准备了很多,孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福,可这幸福太短暂了,短到只有两个月。
月子里的时候,丈母娘发现孩子不太会抬腿,天的时候带去做儿保检查,被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症()。
那么脊髓性肌肉萎缩?一种类似于霍金的渐冻症的疾病。
脊髓性肌萎缩症,简称,是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病,是由人体内个拷贝(分别来自于父母)的基因都变异缺失造成的。
是对运动神经元的存活至关重要的基因,它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化,肌肉萎缩,最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。
很多患有的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样,但是他们的神经和肌肉会很快衰退,大部分孩子活不过岁。
据统计,每个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病,每个人中就有一个是突变基因的携带者。
若夫妻双方均为携带者,有的几率生下患儿。
而不幸的是,他们的小儿子就是一名患儿,而且较严重的型,如果没有得到好的医治,孩子可能活不过岁。
而目前,只有两种药物可以治疗这种病。
一种是诺华公司一次性治疗药剂,定价为万美元,折合人民币超过万元。
另一种药企的药剂,与诺华不同,是终身治疗,第一年的价格为万美元,之后每年的价格为万美元。
这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说,无疑不是天文数字。
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