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还有非常严重的尼曼匹克病。”
“什么是尼曼匹克病?”
艾小海好奇地问道。
程雪的面色有些暗淡:“得了这个病的孩子,他们有着苹果般可爱的笑脸,但他们的身体也像苹果一样,随着岁月的沉积。
一步步被疾病侵蚀。
属于先天性脂代谢性疾病。
这一罕见病又分成五种类型,成年型不会危急生命。
a型四岁以前死亡,b型可以活到成人,c型可以活到五到二十岁,d型一般在学龄前死亡。”
随即又说了一些疾病的特性,程序说道:“小豌豆庄园就有两个尼曼匹克病的患者。”
这种病会逐渐让一个孩子慢慢的变得痴呆。
然后一步步的走向死亡。
艾小海也呆在了那里,好半天才说道:“有药治吗?”
施彦新轻轻叹息一声:“国内医疗机构对该疾病知识了解甚少,国际尚无对症药物。
不过……”
“不过什么?”
艾小海有些急了。
“美国斯洛阿德医学实验室的费诺.布鲁海因博士已经研制出了通过手术的方式能够极大的延长患者的生存时间,并且最大限度的减少变成白痴的可能。”
施彦新面容有些苦涩:“只是,手术费用非常昂贵。
一个患者手术大约至少需要一百万以上,而后续的治疗费、药物也至少需要每年二十万以上。”
好贵。
真的好贵,小豌豆庄园的两个孩子,光是手术费就要二百来万,这还没有算后续治疗费用!
“小豌豆庄园是纯民间的组织,依靠捐款维持,我们筹集了很久,才筹集到八十多万。”
程雪有些无奈:“这种病越及早治疗越有效果。
我们已经联系好了布鲁海因博士,他很愿意随时听候召唤,但是钱却困扰着我们。”
“能救一个是一个。”
施彦新表现得非常坚决:“先救大的。
我明天就请布鲁海因博士来,不够的,我再去想办法。”
这是没有办法里的办法了。
她的电话响了起来,施彦新道了声歉,站起身来去一边接电话。
程雪似乎有些为难,而且还有些嗫嚅,声音放的很低:“艾……艾小海,能不能……我能不能问你借点钱……”
这可不像程律师的风格,艾小海吃了口东西:“要借多少?”
“两……两百万……啊,不,一百万也行……我……我拿我的律师行抵押给你……”
她没有告诉艾小海,自己只有律师行可以抵押了。
她的房子本来贷款就没有还清,还做了二次抵押,为的是去年的时候救助一个遗传性共济失调“企鹅家族”
病和一个血友病的孩子。
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